3 грудня – Міжнародний день людей з інвалідністю
Ви ще не в друзях у неї на Фейсбук? Ви ще не взяли в неї автограф? Ви ще не впізнаєте її на вулиці? Знайомтеся – Юлія Ресенчук, дівчина, яка творить революцію у нашій свідомості щодо людей з інвалідністю.
Юлія щодня доводить, що дівчина з інвалідністю може бути успішною бізнес-леді, очолювати благодійний фонд, брати участь у модному показі як модель, зніматися у зіркових фотосесіях, бути коханою дружиною і надихати на нові ідеї.
У житті Юлі стався крутий поворот, коли в 2006 році вона потрапила в автокатастрофу. Дівчині довелося заново вчитися елементарним речам – як одягатися, як приймати душ, як без страху виходити на вулицю. Однак інвалідний візок не став для неї перешкодою пізнавати світ. Це лиш потрібний для неї засіб для пересування.
Сама ж Юля – це більше, ніж просто дівчина на візку. Переконайтеся в цьому самі.
Руйнує стереотип № 1. Люди з інвалідністю корисні суспільству
– Юлю, що стало поворотним у вашому житті після автокатастрофи?
У мене з’явилося багато часу, щоб залишитися наодинці із собою. Час подумати про все – проаналізувати своє життя, зробити якісь висновки, переоцінку цінностей. Це мабуть найперше, що я зробила після аварії.
По-друге, це підтримка моїх друзів, які мене не покинули, були завжди поруч. Я досить багато спілкуюся з людьми зі схожим, як у мене, діагнозом. І багато з них розповідають, що вони втратили друзів після травм. Я ж можу сказати, що я щаслива людина, маючи таких друзів.
По-третє, я почала вчитися заново. Буквально як дитина, яка тільки починає повзати. Спочатку вчилася пересідати сама у візок. Потім самостійно приймати душ, одягатися… Такі звичайні речі для всіх людей, а мені доводилося вчитися спочатку. А ще такий важкий перший вихід на вулицю, у відкритий світ…
І нарешті – я хотіла бути корисною. Корисною своїй родині, своїй країні, корисною людям. Мабуть, ці чотири пункти привели мене до того, ким я зараз є, що я зараз роблю, як я живу.
Руйнує стереотип № 2. Люди з інвалідністю конкурентні на ринку праці
– Нині ви очолюєте благодійний фонд AIK, який допомагає соціалізуватися людям зі складною формою інвалідності. Серед своїх напрямків ви обрали освіту. Чим зумовлений ваш вибір?
Для будь-якої людини – незалежно від того, має вона інвалідність, чи ні – важлива самореалізація.
Якщо людина з інвалідністю не знайшла своє місце в житті, то скільки би їй не надавали благодійної допомоги, навряд чи вона почуватиметься щасливо. Часто впадаєш у розпач, що не можеш почуватися корисним суспільству, реалізувати себе, не можеш забезпечити свою сім’ю… Тож здобути освіту, мати можливість знайти роботу – це пріоритетне в роботі нашої організації.
В умовах нашої бар’єрності говорити сьогодні, що людина з інвалідністю може бути конкурентною на ринку праці на рівні з іншими – це, на жаль, зі світу фантастики. Тому ми свідомо обрали ІТ-сферу, адже саме тут є найбільше можливостей дистанційно навчатися і гарно заробляти. Наші клієнти – переважно ті, які мають 1-2 групи інвалідності. Ті, кому, ймовірно, найважче: серед них чимало й таких, хто не може вийти навіть за межі свого дому.
Ми маємо гарні історії, коли люди в складному фізичному стані успішно працюють, заробляють гроші… Та найголовніше, вони зайняті, мають улюблену справу.
Я завжди кажу: не давайте рибу, а дайте вудочку й навчіть ловити. От якраз дуже важливо не зробити щось за людину з інвалідністю (і не тільки), а створити можливості, щоб вона могла сама себе забезпечувати.
– Згодна з вами. Наприклад, для мене важливо відчувати незалежність і бути соціально активною…
А я студенткою, до травми, була далека від соціальної теми, хоча й вчилася… на соціального працівника в університеті “Україна”. До слова, чи не єдиного навчального закладу, доступного для людини з інвалідністю. Не знаю, чи доля, чи збіг обставин… Потім змогла повернутися за студентську парту.
Але зараз я спостерігаю за просто “божевільною” соціальною активністю. Особливо після Майдану. І це дуже здорово! Є надія, що ми все-таки прагнемо в Європу.
– А люди з інвалідністю стали більш активні?
Гадаю, що так. З’являються молоді люди як двигуни, молодь, яка пробиває стіни. Інші з них беруть приклад. Дуже важливо для лідера не просто прокласти шлях собі, а й іншим. Я зустрічаю дуже багато молодих людей на візках з новим поглядом на світ. Нещодавно я познайомилася з такою моделлю Олександрою Кутас. Вона зовсім юна. Але який має прогресивний погляд на життя! Я знаю – вона багато досягне.
Інша моя подруга з Чернівців, Марія Нікітіна, балотувалася на місцевих виборах. Фотографуючись на передвиборчий плакат для бігбордів, вона відмовилася від інвалідного візка. “Чому?”, – запитували її. На що Марія відповідала: “Я не хочу, щоб мене сприймали тільки як “інваліда”. Давайте її пожаліємо, хай вона пройде – адже на інвалідному візку. А я хочу, щоб мене сприймали як спеціалістку, справді досвідчену, яка може щось змінити в громаді…”.
Руйнує стереотип № 3. Люди з інвалідністю самостійні
– За різними дослідженнями, жінки з інвалідністю частіше зазнають дискримінації, ніж чоловіки. Чи відчували ви дискримінаційне ставлення як жінка з інвалідністю? Як вродлива жінка? Як молода жінка?
Знаєте, мене більше пригнічує дискримінація на місцевому рівні. Ось наприклад, коли я шукаю, де припаркувати свою машину. А місце для людини з інвалідністю зайняте! І коли ти підходиш до водія і кажеш: ну навіщо ви стали на це місце – чуєш крики замість того, щоб вибачитися і від’їхати. Ось ці речі мене дуже зачіпають і обурюють.
Ще медична сфера – тут все складно. Зазвичай, коли я їду в поліклініку, я їду з мамою. І не тому, що потрібна якась “особлива” допомога, просто ми з нею найкращі подруги. Ну і щоб веселіше було чекати в черзі. І ось мій час заходити до лікаря – як чую: “А ви, мама, теж зайдіть”. І коли розказують про мій стан здоров’я, найчастіше звертаються до неї, а не до мене як до пацієнтки. “Але ж говоріть до мене. Я вас добре чую, я все розумію, я не дитина…”. На жаль, медпрацівники часто ділять нас, людей, на діагнози. І це важко…
Руйнує стереотип № 4. Люди з інвалідністю закохуються і одружуються
– Хто така Юля поза роботою та громадським життям? Як ви любите відпочивати?
Ми з моїм чоловіком Вадимом обожнюємо подорожувати. Уже побували і в Парижі, і в Брюселі. Відкрили для себе Іспанію, США…
Ми маємо багато друзів, тож разом можемо піти в кіно чи зустрітися в кафе. А інколи просто хочеться залишитися вдома. Життя насичене подіями та емоціями – нерідко втомлюєшся від напруженого ритму.
– Трохи додамо романтики в нашу розмову. Як ви познайомилися зі своїм чоловіком?
Познайомилися ми завдяки фонду, який я очолюю. Він є одним і засновником АІК. Раніше його очолювали Женя і Сергій. Хлопці мали важку форму інвалідності – слабкість м’язів. Та попри інвалідність Женя й Сергій разом із моїм майбутнім чоловіком Вадимом створили громадську організацію, яка допомагає іншим людям з інвалідністю. У цей фонд хлопці вклали свою душу.
…Коли помер Женя, Вадим на похоронах пообіцяв, що фонд не кине і знайде йому гідну заміну. І Вадим шукав. А в 2009 році запропонував мені й Наталі Крук очолити фонд.
Я на той час була волонтеркою в іншій громадській організації. На одному заході мене і помітив Вадим. Так ми і познайомилися. Потім ми багато разом працювали – Вадим терпляче знайомив з діяльністю фонду, багато чому мене навчив.
Згодом ми здружилися – стали частіше бачитися поза роботою. В одне з наших відряджень ми мали можливість поїхати в Париж. І ось там, на Ейфелевій вежі, Вадим запропонував бути його дівчиною, сказав, що я йому подобаюсь…
– А раніше ви не здогадувалися?
Звісно, здогадувалася. Я бачила, як він навколо мене витанцьовує, просто все не наважувався сказати…
Руйнує стереотип № 5. Люди з інвалідністю пробивні й соціально активні
– Юлю, розкажіть, будь ласка, про ваших батьків. Гадаю, для них автокатастрофа теж стала випробуванням?
Хочу говорити за маму, мій тато помер. Є вітчим, але з ним ми ніколи не були особливо близькими. Тому мама – найближча для мене людина. Звісно, для неї було непросто пережити і аварію, і реабілітацію, і коли я безпорадно лежала… Вона мені дуже сильно допомогла. І я їй надзвичайно вдячна.
Якийсь час мені довелося з нею боротися за свою незалежність. Мама в мене така: “Нічого не треба робити, я все сама, а ти лежи…”. А я розуміла, що мені потрібно чимось бути зайнятою. Якщо я просто буду лежати, то точно нічого гарного із цього не вийде.
Якось мама пішла по справах і телефонує мені: “Юлечко, ти лежи, я зараз прийду, і ми підемо у ванну…”.Будемо говорити так, як є – тому що навіть у тому, щоб помитися, мені потрібна була допомога. Тож коли вона кудись виходила з дому, я старалася сама всьому вчитися.
Пригадую яскравий момент: забігає мама, ледь не з порогу – “Давай роздягайся…”. А я вже сиджу – і волосся висушую феном. Вона здивовано: “Як ти змогла?”.
Відтоді я поступово намагалася менше звертатися по допомогу, і щоб вона могла відчувати себе більш вільною.
Сьогодні, звісно, мама пишається мною. Бере участь у всіх моїх проектах і заходах. Я кажу, що моя мама – наша головна волонтерка. Усі мої друзі її знають і обожнюють. Вона і для них є другом. Я теж за неї відчуваю гордість. А ще вона в мене дуже вродлива жінка.
– Ви розповідали, що деяким речам навчалися заново, мов дитина. А чи не став ваш будинок – перешкодою для вас № 1?
Після травми я жила в квартирі батьків – і це було дуже важко. Ми проживали на четвертому поверсі в будинку без ліфта. І кожний раз доводилось когось просити, щоб мене підняли-спустили… Бувало й так, що пізно ввечері добираюсь додому на таксі, і розумію, що мені нікого попросити, бо всі вже сплять. І ось приїхавши, я кажу водієві: “Пробачте, але якщо ви мені не допоможе, то я буду ночувати прямо на вулиці…”.
І водії допомагали. Але ж ми розуміли, що так весь час бути не може. Хоча сходи мене не зупиняли – у таборі активної реабілітації “ГАР” я навчилася самостійно підніматися й спускатися.
Я дізналася про можливість отримати соціальне житло, і разом зі своїми друзями просто завалила листами Київську міську держадміністрацію (КМДА). І в них не було іншого виходу, як запросити мене на зустріч, щоб побачити, що ж це за дівчина така, за яку так всі просять.
Наскільки мені відомо, в Києві таких соціальних будинків усього три. Він так називається, тому що квартири в ньому надаються ветеранам, самотнім людям, людям з інвалідністю… Це повноцінні квартири з кухнею, ванною. Але особливість планування в тому, що двері значно ширші, просторіші коридори, є ліфт і безперешкодний проїзд на перший поверх до ліфта.
Ось там зараз і живемо зі своїм чоловіком. Ця квартира – не моя приватна власність. Коли ми матимемо змогу придбати своє житло, ми її “повернемо”.
І ще кілька слів про доступність. Знаєте, я завжди кажу про те, що необов’язково робити щось глобальне. Важливо, щоб кожна людина з інвалідністю змінювала світ навколо себе – під’їзди до найближчих магазину, аптеки, парку. Важливо, щоб кожний спромігся того, щоб ці місця були для нього доступними і комфортними. Це не так уже і складно.
Недалеко від нашого дому є аптека, куди ми постійно ходили. Але який там був жахливий пандус! Нонсенс: сходи, і тільки потім… кнопка виклику. Зрештою, я вирішила поспілкуватися з директором аптеки. Так склалося, що на той час вона зламала ногу… Жінка зрозуміла, про що я прошу і до чого закликаю. Знаєте, вона без довгих розмов зробила так, як я просила. Тепер я вже можу сама заїхати в аптеку.
Якщо кожний так зробить, то скоро ми матимемо доступний світ, про який так мріємо.
Руйнує стереотип № 6. Люди з інвалідністю – цікаві співрозмовники
– Ви часто буваєте за кордоном. Чи відчуваєте різницю у сфері обслуговування, або коли просто гуляєте по вулиці, користуєтесь транспортом? Я більше цікавлюся реакцією людей, а не архітектурною доступністю.
Пробачте за грубість, але наш народ поки що “дикий”. Зараз я намагаюся цього не помічати. Хоча інколи на мене дивляться, як наче я з іншої планети. За кордоном, особливо в Сполучених Штатах, я ні разу цього не відчула. Там моветон, якщо починають реагувати на інший колір шкіри, фізичні особливості тощо.
По-друге, там уже до інакшості звикли, люди з інвалідністю – видима частина суспільства. Не було такого дня, щоб я не зустріла когось з інвалідністю: чи вони щось купують у магазині, чи відпочивають у кафе, чи просто гуляють…
У нас до цього ще не звикли. Часто через цю неприязнь українці з інвалідністю не хочуть виходити на вулицю, бояться, що на них подивляться “не так”. І я боялася. Уперше, після травми, збираючись на двір, я взяла темні окуляри. Мені здавалося: ось їде тролейбус, а через вікна всі пасажири так і дивляться на мене. Мені ж не хотілося цієї жалості. Мене це дуже зачіпало…
Зараз цього немає, я стала до такої “уваги” більш терпима. Можливо, вони просто ніколи не бачили дівчину на інвалідному візку, їм цікаво… Особливо дітям – вони одразу підбігають, про щось запитують. І часто від батьків залежить, як вони розповідають дітям, чому тьотя пересувається на візку. Наприклад, тому що в неї щось зламалося, як у ляльок. Знаєте, завжди можна підшукати слова, аби пояснити.
Найгірше, коли мами кажуть злякано “Не дивись!”, переполохано закривають очі дитині, хвилюються, аби це не травмувало їхнього сина чи дочку. Однак саме ця реакція може травмувати дитину більше. Рано чи пізно дитина зіштовхнеться з кимось, хто має інвалідність, але до таких людей у неї залишиться страх.
Руйнує стереотип № 7. Люди з інвалідністю успішні
– Рецепт успіху від Юлії Ресенчук?
Моя порада проста: не треба закриватися від світу, не варто боятися. Втрачати нам точно нічого. І краще вже ризикнути, ніж сидіти вдома, можна сказати… і не жити. Любіть життя, кудись виїжджайте, чимось цікавтеся, робіть щось корисне – тільки тоді ти живеш.
Фото із сімейного архіву Юлії
Джерело: Центр інформації про права людини
